Čo spravíte? Dlho sa na nich pozeráte, odvrátite pohľad, či súcitne sa usmejete? Mocnejšie pritisnete svojho drobčeka a ďakujete Bohu, že je zdravý? Rozmýšľate, ako sa im žije? Chceli by ste im pomôcť, chceli by ste vedieť aké majú starosti, chceli by ste sa s nimi zastaviť na kus reči? Tak sa tu dnes zastavte na kus reči s nami a dozviete sa o nich viac.

Koľko takýchto rodičov je?

Jednoduchá matematika povie 2-krát počet postihnutých detí. Realita je však iná. Informácie sa u nás vedú o jednotlivých diagnózach. Podľa Národného centra zdravotníckych informácií bolo v SR v roku 2011 evidovaných (spomedzi detí vo veku 0 – 18 rokov):

• 9 508 duševne zaostalých,
• 4519 s DMO,
• 4 921 s epilepsiou,
• 11 534 detí s vrodenými chybami, deformáciami a chromozómovými anomáliami.

To sú čísla, z ktorých sa nedá zistiť koľko je detí s viacnásobným, či telesným postihnutím.

Aké majú títo rodičia problémy?

Po narodení, alebo inej udalosti, ktorá spôsobí poruchu alebo postihnutie dieťatka, sú vystavení situácii, na ktorú sa nikdy v živote nepripravovali. Táto situácia však často vyžaduje zvládnutie rolí špeciálneho pedagóga, ošetrovateľa, sociálneho pracovníka a občas aj právnika. Na všetky tieto role sa profesionálni odborníci pripravujú štúdiom na VŠ po dobu 5 rokov. Rodič sa týmto povolaniam učí priebežne. Realita je taká, že k odborníkom na špecializovaných pracoviskách sa rodičia s dieťaťom dostanú 1-2-krát týždenne, ak sú z hlavného mesta, alebo z iného veľkého mesta. Ľudia z iných oblastí cestujú 1x mesačne. Avšak to nezodpovedá ich reálnym potrebám.

Ak sa narodí postihnuté dieťatko, malo by byť podchytené už od útleho veku lekárom – pediatrom, špecialistami – neurológom, internistom ..., úradom práce, sociálnych vecí a rodiny a malo by sa mu dostať profesionálnej starostlivosti špeciálnych pedagógov (logopéd, tyflopéd, surdopéd, liečebný pedagóg).

Iné možnosti

Ako to teda býva zvykom nastupujú rôzne iniciatívy rôznych mimovládnych organizácií. Tu má miesto aj projekt INFODOM – Informačný servis pre rodičov postihnutých detí. Prostredníctvom neho rodičia dostávajú nástroje, ktoré môžu použiť pre zlepšenie kvality života ich. Na tejto stránke nájdete informácie ako k legislatívnym úpravám, tak praktické informácie ku školám, špeciálno-pedagogickým poradniam a aktivitám pre rodiny s inak obdarovanými deťmi.

Ďalšou inšpiráciou pre vás môžu byť tiež tieto kontakty:

Asociácia organizácii zdravotne postihnutých občanov

Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím

Slovenský zväz sclerosis multiplex

Slovenský zväz zdravotne postihnutých

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Spoločnosť Downovho syndrómu